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(圖片來自誠品網路書店)

 

十月下旬的某一天,收到天下文化企劃人員的訊息,詢問是否願意在閱讀後幫忙分享這一本書,一看到這個主題,當然迫不及待答應了!

 

這本書沉甸甸地,但是一拆封,封面上的女孩就深深吸引了我的目光,久久不能自己。小女孩眼簾低垂,兩頰紅潤,金色的髮絲略略揚起,手上拿著畫筆正在用藍色的顏料作畫;整個畫面如此專注、寧靜,彷彿旁邊的一切都不再重要。

 

封面上的女孩就是艾莉絲,她是一位患有中重度自閉症的孩子,具備所有典型的自閉症症狀知覺敏感(聽覺、觸覺)、固著行為、刻板興趣、自我刺激行為、互動能力及動機不足、對社會性訊息的處理困難、語言能力不足等。

但比許多這樣的孩子幸運的是,她有一位能夠且願意等待她、傾聽她,因而非常懂她的母親。她花費了驚人的時間與心力在陪伴艾莉絲,努力解讀她的行為、理解她的世界,並且一步一步協助她建立起跟這個世界溝通的管道。

這一本書就是艾莉絲的母親阿菈貝拉紀錄這些努力的結晶。

這本書一點都不煽情,語調平和溫煦甚至帶點幽默,輕輕地寫下一路上的掙扎、痛苦、質疑,以及甜蜜、深情、感人。搭配一幅幅艾莉絲風格獨特、充滿感情與張力的畫作,以及攝影師媽媽的動人影像紀錄,讓這一本書非常、非常深刻而美麗。

 

關於媽媽陪伴艾莉絲的歷程,有一些點特別觸動我,我相信這對於照顧自閉兒,乃至於每一個兒童,都非常重要:

細膩的觀察與理解

自閉兒的情緒爆發經常是令照顧者感到很挫敗的主因,他們突然地崩潰大哭、尖叫,或是陷入喃喃自語、摳手指、撞頭的自我刺激中,令人心疼又著急。面對這些「不合宜的情緒展現」,一味地限制、責備或安撫並沒有用,要減緩這種狀況別無他法,只能不斷觀察、嘗試,去找出引發這些情緒的源頭加以處理,可能是噪音、可能是衣物、可能是某個行人,也可能是物品被移動位置。關於自我刺激或重複行為,我非常認同媽媽在書中提到的:他們出現這些行為都是有原因的,透過這些行為來安撫自己、重新獲得平靜,因此若只是限制行為的出現,那是非常殘忍的

 

以孩子的需求為依歸,給予空間、不勉強

自閉兒有很多基本的能力需要很辛苦才能習得,教養時很容易因為心急而亂了步調,然而如同媽媽一再從經驗中被提醒的,所有的計畫、安排都需要以孩子的需求為中心,考量孩子可能遇到的困難,預作準備、小心拿捏挑戰的份量,絕對尊重孩子需要逃離、冷靜的需求。這不是縱容孩子逃避,而是讓孩子得以在安心、感到安全的狀態下,更願意去嘗試和挑戰。

 

抱持樂觀,但也接納失敗

再順利的日子、再看似樂觀的嘗試,都有可能出現不如預期的結果,經過了無數準備和嘗試,以及許多次的小成功後,艾莉絲和爸媽卻仍在倫敦之旅不得不落荒而逃。但是這些都是過程,也都是學習,孩子需要這些經歷,不論好壞;如果想要繼續往前邁進,前方永遠會有困難等著。好好地給彼此一個擁抱、一點喘息時間,然後再鼓起勇氣面對下一次嘗試。

 

夫妻間、家人間的溝通和支持

特殊兒童的照顧絕對不是單一的照顧者能夠負荷得來,雖然媽媽是陪伴艾莉絲成長的靈魂人物,但是如果沒有爸爸P-J、外祖父母的愛和實質的分勞解憂,乃至社區、社群的支持力量,艾莉絲與媽媽絕對無法走得這麼遠。此外媽媽在書中也屢次提到夫妻彼此的在乎和顧慮,包含擔心艾莉絲對爸爸的排斥可能造成爸爸的失落、擔心自己將全副心力放在照顧艾莉絲可能冷落夫妻感情的經營、看到爸爸的樂觀穩定對自己的幫助等,這種互相在乎、互相支持的力量真的非常珍貴,並讓彼此得以不失去信心。

 

大自然與動物

看著艾莉絲一家人的生活,絕對無法忽視大自然和動物的力量。媽媽多次提到艾莉絲如何在大自然中靜靜體會、讓自己冷靜,如何熱切擁抱植物、雨雪等自然的產物,如何享受樹林中的腳踏車之旅。大自然靜謐、包容,而這種穩定而不具侵略性的涵容特質,正巧是自閉兒所需要的。而充滿靈性的動物更是有神奇的療癒力量,美麗的貓咪圖拉是艾莉絲的保母、泡澡夥伴、藝術家助理,和她最好的朋友,書中關於圖拉如何平復艾莉絲的情緒、如何讓她有勇氣嘗試各種挑戰的章節,絕對令人印象深刻。然而如同在遇見圖拉之前的過程所揭示的,動物不是萬靈丹,也不是任何一隻都適合自閉兒,在接納一位動物家人之前,孩子也需要一些準備,也可能遇到一些意外,別忘了「抱持樂觀,但也接納失敗」。

 

關於這本書實在還有太多、太多可以討論的地方了!然而再寫下去恐怕沒有人願意讀完這篇文章了,因此我決定在此打住,然後帶著這本書,與我的家長們展開讀書會了!

 

最後,若要給這本書挑一個形容詞,我會說它代表了純粹

在艾莉絲以及所有落在光譜上的孩子身上,所有的情感、感官訊息,就是這麼純粹直接。他們專注時,全世界就只剩下了眼前的事物;他們感覺一樣東西時,啟動的是所有的感官,嗅聞、碰觸、注視;他們的情緒出現時,也是這麼直截了當,洶湧而來,難以招架。

 

自閉兒,就是如此純粹的存在。

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書籍資訊:

 

作者: 阿菈貝拉‧卡特─強森
譯者:沈維君
出版社:天下文化
出版日期:2016/10/25
ISBN:9789864791026

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(by 臨床心理師 駱郁芬)

 

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